Cantando para normalizar el Síndrome de Down: 50 mamás y su divertido “carpool karaoke”

síndrome de Down

El síndrome de Down es, aún hoy en día, una enfermedad desconocida para muchos. Lamentablemente, ese mismo desconocimiento hace que en ocasiones se produzcan situaciones profundamente discriminatorias. Prohibir el acceso a eventos, no poder presentarse a oposiciones, ser expulsados de locales o no poder acceder a puestos de trabajos son solo algunos ejemplos.

En unas declaraciones al periódico ABC, Pilar Sanjuán, presidenta de la Asociación Down Lérida, afirmaba:

“Cuando a un niño no le permiten ir a la escuela ordinaria y lo mandan a una escuela de educacion especial están vulnerando sus derechos.  Cuando a un adulto le retiran el derecho a voto y no le dejan votar cuando él tiene interés y además igual sabe más de política que cualquier otra persona, también le vulneran su derecho. E igualmente, cuando uno quiere aceptar la herencia de la familia y le dicen que no y lo incapacitan o cuando esterilizan a una chica con síndrome de Down sin que ella lo sepa.”

Evitar que estas situaciones ocurran, normalizando la enfermedad, es el objetivo de 50 mamás que han cantado con sus hijos en un tierno y emotivo “carpool karaoke”. O lo que es lo mismo, un karaoke dentro del coche.

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Cantando para normalizar el Síndrome de Down: 50 mamás y su divertido “carpool karaoke”

Si no has reconocido la canción, se trata de “A Thousand Years” de Christina Perri. Las mamás escribieron a la famosa cantante a través de su marido vía Twitter para pedirle los permisos pertinentes. En tan solo unas horas, consiguieron una respuesta afirmativa por parte de la cantante.

Las protagonistas pertenecen al grupo de Facebook “Designer Genes”. Este grupo es un punto de encuentro para papás y mamás cuyos hijos nacieron con síndrome de Down entre los años 2013 y 2014.

Todas las protagonistas son de Reino Unido. Allí, la tasa de aborto ante el diagnóstico prenatal de síndrome de Down, es de un 90%. Una de las mamás, Ángela Mui, comentó al HufftPost del Reino Unido que participaba en él para cambiar la idea que se tiene acerca del síndrome de Down en la sociedad.

“Quiero que las personas sepan que tener un hijo con síndrome de Down no da miedo; de hecho, es una aventura maravillosa; llena de alegría y amor. También tiene desafíos, pero como tener cualquier otro tipo de niño” dijo Ángela.

Sobre el vídeo, afirmó:

“Creo que el vídeo es muy poderoso porque solo es un grupo de madres y niños divirtiéndose juntos cantando una canción. Todas tenemos algo en común que nos une y es que no cambiaríamos a nuestros hijos, pero si queremos cambiar el mundo para nuestros hijos

“Sí queremos cambiar el mundo para nuestros hijos”

El origen de la idea:  Singing Hands y el makaton

La idea original de este “carpool karaoke” tiene su origen en Singing Hands. Una organización sin ánimo de lucro con sede también en el Reino Unido que trabaja con el makaton.

El makaton es un sistema de comunicación que combina el lenguaje de signos y la voz hablada. Utilizado como terapia musical, ayuda a muchos niños con distintas discapacidades a comunicarse con su entorno.

La conexión entre Singing Hands y el grupo de mamás lo establece Jamie McCallum. Padre de un niño con síndrome de Down y autor del blog Wouldn’t change a thing.

A Jamie se le ocurrió que sería una buena idea crear un vídeo utilizando el makaton para despertar conciencias. Les propuso la idea a las mamás y rápidamente, se entusiasmaron con la idea.

Es por esto que todas las mamás junto a sus hijos utilizan el idioma de signos mientras cantan. El vídeo ya se ha vuelto viral con más de un millón y medio de reproducciones en tan solo 9 días.

El síndrome de Down en crifras en España

Según datos de 2018, España es el país con menos nacimientos de niños con síndrome de Down. Concretamente, José Fabián Cámara, presidente de la Asociación Down España, concreta:

“Cerca del 100% de las mujeres embarazadas cuyas pruebas médicas apuntan a que su futuro hijo tiene síndrome de Down, decide abortar”

Apunta, de hecho, que los niños que nacen cada año en este país con la trisonomía 21 es porque ha ocurrido algún error de diagnóstico durante el embarazo.

José Fabián no quiere con esta afirmación juzgar a aquellos padres y madres que deciden interrumpir su embarazo ante ese diagnóstico. Pero sí quiere transmitir que dicha decisión se haga después de haberse informado sobre qué constituye exactamente esta enfermedad.

Recalca José, que en ocasiones padres y madres que se han informado sobre esta alteración cromosómica a través de su asociación, han decidido seguir adelante con su embarazo.

La sociedad tampoco lo pone fácil. El 90% de los españoles con síndrome de Down está desempleada y un 55% se encuentran en situación de analfabetismo. Pero esto no es todo. La asociación ha afirmado que un 24% declara no tener amigos y el 92% no acude a actividades culturales.

Para trabajar por la inclusión y la difusión de la información de lo que significa realmente este síndrome, se ha lanzado la campaña “Auténticos” con un emotivo vídeo que ya cuenta con 230.000 visualizaciones. El objetivo, según la asociación Síndrome de Down, es:

“mostrar a las personas con síndrome de Down tal y como son” y reflejar que son inimitables, espontáneos y auténticos”

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