Intolerancia al gluten no celíaca en niños: nuestra experiencia, síntomas y tratamiento.

Intolerancia al gluten no celiaca

Intolerancia al gluten no celíaca. Esta semana nos han dado el diagnóstico y las pautas a seguir y, por si sirve de ayuda, os contamos todos los detalles ya que según nos dijo nuestra gastroenteróloga, es una enfermedad de reciente descubrimiento.

Intolerancia al gluten no celíaca: ¿Qué es?

Sí, suena un poco rimbombante y poco claro. Yo misma, cuando me dieron el diagnóstico de Ixeya me quedé pensando ¿entonces, es celíaca o no? ¿puede o no comer gluten? ¿qué significa exactamente intolerancia?

Intolerancia al gluten no celíaca significa que no, que mi hija no es celíaca. Pero, no, tampoco puede tomar gluten. De hecho, la gastroenteróloga nos explicó que la única diferencia en el caso de mi hija, es que su genética no es la de un celíaco, y por tanto, nunca va a padecer las enfermedades asociadas a la celiaquía ni a transmitirlo a sus hijos pero, exactamente igual que un celíaco, no puede comer gluten.

Se estima que entre un 5% y un 10% de la población, padece esta patología de reciente aparición. Debido a que es una enfermedad recientemente descubierta, aún no se tiene demasiada información sobre ella. Se habló de ella por primera vez en 1980, pero no ha sido hasta estos últimos años cuando se ha comenzado a investigar más a fondo sobre ella y aumentado el número de diagnósticos.

La especialista me comentó, de hecho, que se cree que actualmente hay un porcentaje de celíacos mal diagnosticados que, lo que en realidad sufren, es la intolerancia al gluten no celíaca.

¿Cómo se diagnostica?

Debido a que es una patología muy reciente, aún no se sabe con certeza cuáles son los biomarcadores que diagnosticarían dicha enfermedad. Sí os puedo contar que en el caso de mi hija, las analíticas arrojaron anticuerpos positivos íntimamente relacionados con la celiaquía y, sin embargo, otros que sí están presentes en la enfermedad celíaca, arrojaron resultados negativos.

En el caso de Ixeya, los anticuerpos positivos junto con una mejora total de la sintomatología al dejar el gluten, han sido los determinantes para el diagnóstico de la enfermedad.

¿Qué diferencia hay entre la intolerancia al gluten no celíaca y la celiaquía?

El factor clave, es la genética. Teniendo anticuerpos positivos, mejorando de forma radical con una dieta sin gluten, todo parecía indicar que mi hija sería celíaca. Sin embargo, el estudio genético arrojó resultados negativos.

La gastroenteróloga nos explicó que con una genética negativa, Ixeya nunca sería celíaca. Sin embargo, la intolerancia que ella padece igualmente requiere una dieta sin gluten y controles regulares con la especialista. En nuestro caso, cada seis meses.

Tal y como explican en la página web celíacos.org:

El diagnóstico, a día de hoy, se confirma, si una vez descartada la enfermedad celiaca y la alergia al trigo, se observa una mejoría al hacer dieta sin gluten y sucede una recaída del paciente cuando el gluten es reintroducido en su alimentación. El tratamiento sería, por tanto, dieta sin gluten estricta para toda la vida.

Sintomatología:

Los síntomas que os cuento son los de nuestro caso en concreto, esto no significa que siempre deba ser así. Cada caso general debe ser valorado por un pediatra y, si este lo considera, por un especialista.

Ixeya comenzó los síntomas dos meses después de introducir los cereales con gluten en su dieta, hacia los diez meses aproximadamente.

El síntoma más llamativo fue el cambio en el carácter, fue una transformación radical. Pasó de ser una niña alegre a ser una niña extremadamente irritable e irascible. Siempre llorando, de mal humor, a veces se encogía (como cuando son bebés y tienen cólicos de gases). También mostraba cansancio y la mayor parte del tiempo, quería estar en brazos. Dejó de jugar, apenas gateaba y su interacción con el mundo disminuyó de forma radical.

Por otro lado, bajó de peso de forma considerable. De un percentil 35 a un 12 en apenas cuatro meses. Los vómitos, fue otro de los signos de alarma. Vomitaba como una fuente sólo cuando comía la papilla de cereales, el resto de comidas las hacía sin problema.

Los primeros análisis arrojaron también una fuerte anemia que se corrigió una vez iniciada la dieta sin gluten.

Una vez iniciada la dieta sin gluten, todos estos síntomas desaparecieron. Una vez iniciada las pruebas pertinentes, la gastroenteróloga nos recomendó introducir de nuevo el gluten, ya que era necesario para que las analíticas fueran certeras, y de nuevo, a los dos meses, comenzaron los síntomas otra vez.

El diagnóstico

Para ser diagnosticada como intolerancia al gluten no celíaca, en nuestro caso al menos, se han dado los siguientes requisitos:

– Anticuerpos positivos con genética celíaca negativa.

– Mejoría del paciente cuando adopta una dieta sin gluten y recaída si reintroduce el gluten en su alimentación.

– Descartada alergia al trigo.

Tratamiento

El tratamiento en el caso de un intolerante al gluten no celíaco es una dieta sin gluten estricta para toda la vida.

A Ixeya su especialista le realiza revisiones cada seis meses y una vez al año le realiza analíticas de control.

La vida sin gluten

Sí, la vida sin gluten es complicada (especialmente al principio) y muy, muy cara. Para que os hagáis una idea, una barra de pan normal de 250 gr cuesta en torno a 6o céntimos, una sin gluten cuesta 1.98 € (aproxidamente, varía según las marcas). Más del doble.

Si pensamos en todos los productos de los que consumismos a diario que contienen gluten, nos daremos cuenta de lo que supone para una persona que no puede consumir gluten, llenar su despensa.

Intolerancia al gluten no celiaca

Fuente imagen: Huffingtonpost.es

Es absolutamente intolerable que a día de hoy no existan ayudas para las personas que, por prescripción médica, no pueden comer gluten. Imaginaos que las medicinas que tomamos habitualmente subieran su precio a más del doble, sería una barbaridad ¿verdad?.

Le peor no es tener que leer todas las etiquetas. Ni entrar a cualquier sitio a comer y tener que irte porque no tienen ninguna opción sin gluten. Tampoco el hecho de tener que estar siempre atenta a que nadie le de un helado o una galleta a tu hija o tener que quitársela si lo hacen porque sabes que le hará daño. Lo peor, sin duda, es cuando vas a hacer la compra y sientes una rabia inmensa teniendo que pagar productos de primera necesidad al triple de su precio. Mi hija no come gluten no por capricho, es por salud.

Más información:

Celiacos.org

Asociación de celíacos de Cataluña

Dr.Särch

Wikipedia

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1 Comment

  • Reply
    Arturo
    Jul 30, 2017 at 4:17 pm

    Se llama sensibilidad al Gluten no celiaca y no se diferencia solo en la genética. De hecho actualmente solo se fijan en dq2, dw8 y ya se sabe que hay más de 50 genotipos compatibles con la enfermedad celíaca

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